Bernard Barataud reçoit le titre de Professeur Honoris Causa

Le 4 novembre 2016, Bernard Barataud, ancien président de l’Association française contre les myopathies (AFM) et créateur du Téléthon, a reçu le diplôme de professeur Honoris Causa des mains du président de l’université d’Évry, Patrick Curmi.

Bernard Barataud a été, avec Pierre Birambeau, le créateur du Téléthon et également le père de la génomique médicale en France ; c’est lui qui, grâce à son esprit visionnaire, a donné l’impulsion de départ en créant en 1990 le laboratoire Généthon. Bernard Barataud a alors affecté une partie importante des dons du Téléthon à la recherche du Généthon.

Cette action a favorisé la mobilisation de l’Etat en faveur d’une politique agressive de soutien à l’innovation et à la création d’entreprises de biotechnologie, les fameuses start-up.

Depuis, Bernard Barataud a continuellement apporté les soutiens de l’AFM-Généthon à la recherche médicale, aux patients et à leurs familles, avec une énergie farouche et une remarquable efficacité.

Il a pris sa retraite en 2008, mais nous lui devons tous quelque chose et il est temps de lui rendre hommage en le nommant Professeur Honoris Causa de l’Université d’Evry-Val-d’Essonne.

Discours de Patrick Curmi

Chers Amis, Chers Collègues, Mesdames et Messieurs,

Monsieur BARATAUD, merci de nous avoir livré cette histoire, donné cette leçon émouvante qui nous touche tous au plus profond de notre être.

Permettez-moi Monsieur BARATAUD de vous appeler Bernard et même Cher Bernard. Cher Bernard… car même si l’on ne se connaît pas, le monde, lui, vous connaît depuis longtemps, et le monde vous reconnaîtra longtemps.

Professeur Honoris causa, pour l’honneur …

L’honneur, quel honneur ? De quoi parle-t-on ?

Nous parlons de l’estime que l’on vous doit en raison de vos actions fondées, elles, sur l’estime que vous avez portée aux autres, à votre enfant et à ceux de nos enfants frappés par ces maladies considérées hier comme incurables et dont le décryptage des causes profondes semblait hors de portée.

Cela étant posé, on perçoit d’emblée l’ampleur de la tâche que vous vous êtes assignée et voyons

  • le risque de cette ambition hors norme portée par un homme qui était seul,
  • la hauteur des obstacles que vous avez dû surmonter,
  • les murs d’incrédulité que l’on vous a opposés,
  • la constance dont vous avez dû faire preuve, inexorablement…

Identifier la cause de maladies incurables pour les traiter, c’est bien cela l’enjeu…

Traiter, c’est votre but ; identifier la cause pour désigner des cibles, c’est le moyen. Mais connaître les cibles permet également de prévenir la maladie par le conseil.

Nous voilà ainsi en face de vos trois premières lignes d’action, lignes qui ont puissamment mobilisé la recherche et changé les états d’esprit.

Car il fallait industrialiser un monde qui ne l’était pas, vous venez de le souligner.

– Identifier, Prévenir, Traiter – trois actions qui seront votre marque et marqueront votre parcours, un parcours où il fallait dominer la peur et donner de l’espoir.

 

Mais cela ne vous a pas suffi !

 

Vous avez aussi voulu en créant le Téléthon agir tout de suite, rester au plus près des familles, au contact de ceux qui souffrent et crient dans le désert, au contact de ceux dont la soif de respect et de considération était et reste immense.

Ce contact est essentiel car ces montagnes invisibles de souffrances cachées déstructurent les êtres, cassent les familles et pour finir isolent ceux qui en sont frappés en les entraînant dans un tourbillon de solitude.

Vous vous êtes donc également attaqué à ces montagnes de solitude car elles n’étaient pas prises en compte.

Ainsi Bernard vous êtes de ceux que la souffrance, que la misère ne laisse pas les bras ballants. Vous êtes de la lignée des Henri DUNANT bataillant sur les champs de bataille, montrant aux yeux du monde qu’il est des batailles qui dépassent les frontières et le temps, et que l’on ne gagne qu’en se tenant la main.

Les batailles que vous avez menées sont de cet ordre. Elles sont dans le champ des maladies génétiques et héréditaires, des maladies orphelines, des maladies handicapantes et souvent mortelles où l’on ne comprenait rien et qui, comme la guerre, n’ont pas de frontière.

Mener de telles batailles suppose on le voit, une détermination et une force hors du commun, une vue à long terme, une opiniâtreté sans relâche.

 

A l’Université il est des causes que l’on couronne au nom de la science, de la découverte et des ruptures conceptuelles que cela suppose. Découvertes dont les sociétés devront ensuite se saisir pour construire le bien, éviter le pire.

Il est aussi d’autres causes couronnées par l’Université. Ce sont ces causes qui font progresser la justice, qui provoquent des évolutions sociétales pour un monde immédiatement meilleur.

Aujourd’hui nous sommes en présence d’un être exceptionnel, Bernard BARATAUD, doté d’une vision qu’il a traduite en combat puis en actions si particulières qu’il a réussi à cristalliser ces deux dimensions du couronnement.

 

Bond de la science ; Evolution sociétale.

 

En effet, votre œuvre a tout d’abord conduit à une rupture conceptuelle source de progrès considérables de la science au profit des malades.

En parallèle et concomitamment, vous avez procédé à un déploiement majeur de force en imprimant une ligne de justice pour qu’une société meilleure ne laisse aucune humanité, aucune vie de côté.

Ainsi, ce n’est pas le Président d’une Université qui est en dette et qui vous doit Cher Bernard, ce sont des milliers et des milliers de familles qui vous le disent ce matin haut et fort depuis cette tribune,

Pour que votre message porte loin, pour qu’il porte longtemps et que l’on retienne qu’il n’y a pas de freins ou de batailles perdues,

  • dès lors que comme vous l’avez fait et montré, l’on s’épaule pour marcher dans une même direction,
  • dès lors que l’on prend le temps et la peine d’analyser, de comprendre, de proposer et d’oser l’impensable.

 

Mais il y a plus que cela.

 

En vous écoutant tout de suite je vous entends Bernard, parler à des femmes et à des hommes qui pour la majorité ne savent pas de quoi vous parlez parce qu’ils n’ont pas vécu ce que vous et d’autres vivent ou ont vécu.

  • Parce que nul ne sait sans l’avoir vécu, ce qu’est une nuit blanche où l’on tourne et retourne dans le noir, dans le profond de la nuit, pour lutter contre ce que vous nommez les démons, pétri d’angoisse et pétri de peurs,
  • Parce que nul ne sait sans l’avoir vécu, ce qu’est un enfant qui ne vit plus dans l’innocence ; parce qu’il voit face à lui le terme comme un mur, mur que la plupart d’entre nous ne voit pas,
  • Parce que nul ne sait sans l’avoir vécu, ce qu’est de porter dans ses bras un enfant affaibli, de porter dans ses bras un corps qui refuse, qui ne peut se tenir quand bien même sa tête le veut,
  • Parce que nul ne sait sans l’avoir vécu, ce que sont les rêves des mamans et papas et des sœurs et des frères de ces êtres touchés,
  • Parce que nul ne sait sans l’avoir vécu, qu’à un certain point, certains sont tentés par le diable pour livrer leur âme.

Vous avez ainsi permis Bernard à ces millions, parce qu’ils sont des millions, d’éviter de tomber dans les pièges du diable, parce que vous-même avant les autres avez compris la futilité, la toxicité et la vanité de ces diables, ceux que vous avez cité, vendeurs de vasodilatateurs, vendeurs d’eau chaude.

Parce que vous avez compris que seul un esprit rationnel et solide, méticuleux et patient nous apporte la lumière.

En cela vous avez fait œuvre de science, de lumière, de cet esprit de la France. Et faisant cela vous avez honoré la France qui est maintenant votre obligée.

 

Et au-delà de tout cela, malgré vos cris, votre souffrance, celle de votre enfant, de votre famille, vous avez aussi montré au monde cette réalité de la diversité des souffrances du handicap qui doit être nommée pour qu’on la comprenne.

Parce que nul ne sait tout cela sans l’avoir vécu, vous l’avez fait savoir pour que la société change radicalement d’attitude face au handicap, pour que l’on écoute nos enfants et adultes handicapés ; car eux en savent plus sur l’humanité que l’humanité n’en sait d’eux.

En cela vous avez fait œuvre de société. Et faisant cela vous avez honoré la France qui est maintenant votre obligée.

 

Quelle mission, quelle ambition, quelle réussite Bernard

Pour ces millions qui vous regardent !

 

Après vous avoir vu déplacer ces montagnes Bernard, il me reste avant de vous distinguer, de vous donner la hauteur du monde académique que vous méritez, à vous remercier humblement du fond du cœur.

Il me reste à vous remercier comme un homme doit le faire pour un homme de bien, pour un homme qui est bon, pour l’homme entier que vous êtes avec vos passions et vos colères, pour l’homme qui ne lâche pas, pour l’homme qui aurait voulu aussi donner


à son fils tout ce qu’il a donné au prochain et au monde.

 

Vous nous avez donné la leçon du courage, la leçon des manches que l’on retrousse, la leçon de ceux qui refusent l’immobilisme d’organisations qui parfois barrent la route aux idées les plus folles et bloquent les projets les plus audacieux.

Bernard, vous êtes passé outre l’avis d’un conseil scientifique, mais ce n’était pas cela l’important. L’important est que vous soyez passé outre des dogmes comme Copernic et que comme Galilée vous ayez révolutionné un monde sans jamais au fond vous renier.

 

Et pour finir…

Je sens sans le savoir que jamais le matin vous ne vous êtes levé pour la gloire, pour la récompense des femmes et des hommes ou des institutions, et cela vous honore.

  • Je sens que vous vous êtes levé pour l’armée de celles et de ceux qui ont tant souffert du silence aveugle de leurs concitoyens et qui trop souvent ont été repoussés au-delà de murs,
  • Que vous vous êtes levé le matin pour toutes celles et ceux qui connaissent par cœur les portes fermées. Ils pourraient les réciter…

Handicapés devant des portes fermées !

Quoi de plus monstrueux pour nos enfants et amis avides de lumière, avides d’amour, pleins de cette humanité qui est le propre de l’homme,

  • Vous vous êtes levé Bernard pour que nos enfants et amis surmontent l’angoisse qui colle telle la poisse et qu’ils sentent enfin leur force pour se faire entendre. Parce qu’ils rêvent notre terre comme un vaisseau de partage qui a toute la ressource, et nous le savons, pour sauver des enfants et des femmes et des hommes et des âmes,
  • En vous levant pour cela Bernard vous avez montré aux astres, aux soleils, aux planètes combien les hommes peuvent être heureux quand ils partagent des hivers, des étés et des printemps pour se réveiller de leur engourdissement,
  • En vous levant pour cela Bernard, vous nous avez simplement rempli d’énergie pour tuer ce qui asphyxie et qui tue lentement des êtres différents.

Monsieur Bernard BARATAUD c’est cela que l’histoire retiendra de vous et de vos actions. Une histoire déjà inscrite dans l’Histoire.

Merci donc Bernard au nom de tous ceux qui n’osaient plus parler parce qu’on leur avait trop dit qu’il n’y avait pas de place, pas de temps, pas d’espoir.

Pour tous ceux qui savent ce que c’est que de se battre contre des moulins à vent pour trouver une place dans des cœurs qui rechignent à aimer.

Merci d’avoir créé cette place, d’avoir donné le temps, d’avoir créé l’espoir, un espoir fondé sur une parole juste, une parole de raison.

Merci Bernard, Merci à votre famille, à Jacqueline, à vos enfants,

Merci Bernard pour l’Humanité.

Discours de Patrick Curmi

Président de l'Université d'Evry

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