Témoignage d'étudiant·es : étudier avec un handicap invisible

Une maladie chronique liée à la génétique est un handicap invisible qui impacte profondément la vie quotidienne des personnes concernées. À l'université, ce type de handicap peut rendre les études encore plus difficiles si les étudiant·es n'ont pas accès à un soutien adéquat. À travers le témoignage d'un jeune étudiant·es, qui partage son expérience de vivre avec une maladie chronique et de l'accompagnement à l'Université Évry Paris-Saclay, il devient évident qu'avec les bons aménagements et une reconnaissance de la part des institutions, il est possible de réaliser ses études tout en étant soutenu. Cet étudiant·e entre en licence en histoire puis suit un master MEEF. Cependant, son quotidien est profondément marqué par un handicap invisible : une malformation cardiaque nécessitant un défibrillateur. Ce handicap limite fortement ses capacités physiques, notamment pour des efforts comme monter des escaliers ou pratiquer une activité sportive.

Des aménagements personnalisés pour une meilleure accessibilité :

Dès son arrivée à l’université, l’étudiant·e s’est présentée au service handicap avec les informations relatives aux aménagements dont il avait bénéficié lors de son parcours scolaire. Dans la continuité de la procédure de demande d'aménagements « L’infirmière scolaire prenait le relais, et elle était très bienveillante. Elle a retenu mon profil, donc quand je revenais l’année suivante, elle savait que j’étais là pour ça et qui j’étais. Je ne me suis pas sentie comme un numéro. » Après la validation de son dossier, plusieurs aménagements ont été mis en place pour compenser les contraintes liées à son handicap :

• Dérogation d’assiduité : Il peut s’absenter pour ses rendez-vous médicaux réguliers plus facilement.
• Accessibilité des locaux : Un accès à l'ascenseur lui permet de se déplacer dans les bâtiments sans avoir à monter les étages, un effort très éprouvant pour lui.
• Temps majoré : Bien qu’il ait refusé cette option pour les examens, ce dispositif reste proposé aux étudiant·es ayant des besoins similaires.
• Aménagement spécifique : L’étudiant·es peut s'inscrire dans une unité d'enseignement libre (UEL) non sportive compte tenu des difficultés rencontrées.

Ces aménagements sont essentiels pour lui permettre de suivre ses études dans des conditions proches de celles des autres étudiant·es. Malgré ces ajustements, certains défis subsistent, notamment dans la vie quotidienne, « C’est un handicap invisible, donc je me prends souvent des réflexions parce que les gens ne comprennent pas pourquoi j’ai les passes ascenseurs, pourquoi j’ai besoin d’une place assise des fois dans les transports, pourquoi j’ai du mal à courir ou à marcher quand il faut se dépêcher. »

L'accompagnement de l'université :

L’Université Évry Paris-Saclay accompagne les étudiant·es en situation de handicap, notamment à travers un personnel médical à l’écoute et les services référents (Service handicap et Maison de Santé) à l'écoute :  Dès sa première année, il lui a été apporté un accompagnement personnalisé, notamment avec l'aide d'une infirmière qui connaissait bien son dossier. La présence d'un médecin en début de parcours a également permis une prise en charge adaptée « Personnellement, le médecin scolaire m’a donné aussi des conseils pour ma vie personnelle en dehors des études. » Une organisation adaptée et un soutien bienveillant permettent de surmonter les défis liés au handicap. « Le handicap, c’est déjà assez de contraintes dans la vie pour ne pas se faciliter la vie quand on a des propositions. On le subit tous les jours [...] Je trouve ça dommage de refuser les aides pour faire comme tout le monde. On n’est pas comme tout le monde, il faut l’accepter à un moment, et puis il faut prendre les aides qu’on nous offre. »