Journée Internationale des Maladies Rares à l’Université d’Évry

Des associations de maladies rares^* tiendront des stands d’information.

Des mini-conférences seront organisées et des films seront projetés.

• Vivre avec une maladie rare, un parcours de battant, association Alliance Maladies Rares
• Un premier exemple de maladie rares : Le syndrome de Marfan, association Marfans
• La drépanocytose qu’est-ce que c’est ? ,association APIPD
• Acouphène, Hyperacousie, Maladie de Ménière, Neurinome de l’acoustique–vivre avec une maladie de l’audition, association France Acouphènes
• Le syndrome de Crigler-Najjar: Le programme européen de développement d’un traitement de thérapie génique CureCN: un grand espoir pour les malades !association française de Crigler-Najjar
• Vivre avec une maladie neuromusculaire, AFM-Téléthon.

^*_{Liste des associations déjà inscrites : Alliance Maladies Rares, Marfans, APIPD, France Acouphènes, association française de Crigler-Najjar, AFM-Téléthon, Cœur Couleur (Sarcoïdose), AFFDO (don d’organes), Association Guy Renard (droit des étudiants malades-handicapés), Fondation Groupama «Vaincre les maladies rares».}